Descrizione / Abstract
La nuova edizione del report annovera i dati desunti dal Sistema Informativo malattie rare a quasi 20 anni dalla sua implementazione, analizzati dal punto di vista epidemiologico e confrontati con i dati provenienti da altre importanti fonti. Il Sistema Informativo malattie rare è attivo nella Regione Emilia-Romagna dal giugno 2007, è stato sviluppato in collaborazione con la Regione Veneto ed è attualmente condiviso con quattro Regioni (Veneto, Umbria, Sardegna e Puglia) e con le Province Autonome di Trento e Bolzano.
L’implementazione del Sistema Informativo ha dato origine al Registro regionale delle malattie rare, fondamentale strumento di analisi epidemiologica il cui flusso di dati, nel rispetto della privacy, oltre ad alimentare il Registro nazionale presso l'Istituto Superiore di Sanità, permette di effettuare una corretta programmazione sanitaria e di valutare le più efficaci azioni future relativamente ad un tema di alta complessità.
A quasi 20 anni dall’attivazione del Sistema sono stati registrati oltre 72.000 pazienti. Quelli in carico sono 63.094.
Dai dati presentati nel report, che si riferiscono al periodo giugno 2007-dicembre 2025, si evince che i casi di malattia rara in carico ai centri autorizzati dell’Emilia-Romagna al 31/12/2025 sono 58.103 di cui il 17,3% è residente in altre Regioni, a dimostrazione di una forte attrattività dei centri dell’Emilia-Romagna.
I pazienti con malattia rara residenti in Regione e viventi al 31/12/2025 sono 53.801. Di questi 4.857 (9,0%) sono in carico presso strutture di altre Regioni. Tra i residenti il 21,0% delle certificazioni di malattia rara viene effettuata in età pediatrica (da 0 a 14 anni).
A cura del Settore Assistenza Ospedaliera della Regione Emilia-Romagna.
Data di pubblicazione
01/06/2026Ultimo aggiornamento: 21-07-2026, 13:37