La rete regionale delle cure palliative pediatriche
La legge 38 del 2010 riconosce il diritto inviolabile del minore e dei suoi familiari ad accedere ai Servizi di cure palliative, la necessità di formazione di base per tutti gli operatori sanitari interessati, l’esigenza di informare la popolazione attraverso campagne di informazione specifiche e di istituire le Reti regionali di Cure palliative pediatriche.
La legge 38 e i successivi Accordi fra Stato, Regioni e Province Autonome disegnano una Rete che assicura la continuità assistenziale dei piccoli pazienti per 24 ore al giorno, 365 giorni all’anno, sviluppata sul territorio e in grado di fornire risposte di tipo residenziale e domiciliare.
La Rete CPP della Regione Emilia-Romagna, istituita nel 2019, è costituita da 3 nodi: ospedali, territorio e Hospice pediatrico, quest’ultimo attualmente in costruzione a Bologna da parte della Fondazione Hospice Maria Teresa Chiantore Seragnoli Onlus.
Per ogni nodo sono identificati compiti specifici e all’interno della Rete sono previste 2 strutture funzionali: l’Unità di Valutazione Multidimensionale Pediatrica, che fornisce una valutazione clinica e socio-sanitaria integrata del bambino, e il Punto Unico di Accesso Pediatrico, che svolge la sua attività a livello territoriale e ha il compito di gestire e favorire l’accesso ai servizi necessari al bambino e alla famiglia. Le due strutture rappresentano le connessioni tra i nodi.
L’Hospice Pediatrico in costruzione sarà a disposizione di tutto il territorio regionale, nel frattempo è attivo dal 2019 un servizio di Day care che eroga visite di cure palliative per valutare la presa in carico e le terapie, in particolare quella del dolore e per servizio di counselling.
L’Hospice avrà il compito di erogare attività assistenziali in regime di ricovero, ambulatoriale e di day service, di organizzare percorsi assistenziali di cure palliative e terapia del dolore per il bambino e la famiglia e percorsi di riabilitazione fisica ed attività espressivo-sensoriali volti a migliorare la loro qualità di vita; ma anche offrire consulenza psicologica al paziente, ai familiari e agli operatori della rete, nonché servizio scolastico e di terapia ricreativa per i pazienti ricoverati nella struttura.