Le persone affette in Emilia-Romagna, la rete regionale di assistenza

Ad oggi sono 22.023 gli emiliano-romagnoli con malattia rara censiti nel Registro regionale. Dal rapporto annuale, in cui sono elaborati i dati del Registro, emerge che quasi un terzo (il 27,8%) delle certificazioni di malattia rara viene effettuato in età pediatrica (da 0 a 14 anni). Quattro gruppi di patologie rare (sangue, sistema nervoso centrale, apparato visivo e malformazioni congenite) rappresentano quasi la metà del totale delle diagnosi (il 48,5%).

Le malattie rare più diagnosticate sono il cheratocono (malattia degenerativa della cornea), le connettiviti indifferenziate (malattie che colpiscono i tessuti connettivi), la pubertà precoce idiopatica (condizione caratterizzata da precoce comparsa e maturazione dei caratteri sessuali primari e secondari), il lichen sclerosus et atrophicus (una patologia cronica della pelle), la sclerosi laterale amiotrofica (malattia neurodegenerativa).

In Emilia-Romagna la spesa per i pazienti con malattia rara ammonta a poco più di 36 milioni di euro (dato 2016). La Regione ha istituito diverse reti specifiche dedicate a singole patologie o a gruppi di patologie: malattie rare scheletriche, neurofibromatosi, sindrome di Marfan, glicogenosi, anemie emolitiche ereditarie, malattie emorragiche congenite, fibrosi cistica, malattie rare pediatriche, malattie metaboliche ereditarie.

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Pubblicato il 21/09/2017 — ultima modifica 21/09/2017
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