Terapie intensive aperte per la famiglia

“Aspettate fuori, non si può entrare, stiamo facendo tutto il possibile. Verrà a dirvi qualcosa il dottore”. Nel corridoio una famiglia preoccupata; al di là della porta, nel Reparto di rianimazione e terapia intensiva, il loro caro e tutte le ansie del mondo. Una scena che si ripete ogni giorno negli ospedali italiani, ma che potrebbe abbastanza presto diventare un ricordo in tutti quelli dell’Emilia Romagna, regione dove è in atto la sperimentazione delle “Terapie intensive aperte” in dieci strutture ospedaliere, nove pubbliche ed una privata.

Superando un gap culturale rispetto a Paesi come, ad esempio, gli Stati Uniti, la Francia, l’Inghilterra e la Svezia, il progetto, coordinato dall’Agenzia sanitaria e sociale regionale, ha come primo obiettivo quello di abbattere tre barriere: consentire l’accesso ai familiari per più ore al giorno e senza orari rigidi, permettere l’ingresso senza alcun abbigliamento particolare e migliorare la comunicazione tra medici, infermieri e parenti dei pazienti. Un obiettivo più alto e a più lungo termine è quello di arrivare a condividere con i familiari, grazie ad una migliore relazione, anche le strategie terapeutiche, in particolare quelle di fine vita.

Un percorso complesso, iniziato nel dicembre 2006 con la costituzione di un gruppo di lavoro composto da medici, infermieri, giuristi e psicologi in rappresentanza delle diverse realtà regionali. Un team alla ricerca di un modello organizzativo che assicuri l’umanizzazione delle cure e la dignità della persona in terapia intensiva, dove più acuto è il contrasto tra la tecnologia e la dimensione umana dell’assistito.

Si è partiti nel 2007 con un’indagine in 43 terapie intensive della regione, dalla quale è emerso che l’accesso ai familiari è consentito con indumenti di protezione (mascherina, camice, cuffia, guanti, sovrascarpe), una persona alla volta, in fasce orarie predefinite; il colloquio avviene con il medico di guardia o con il medico che segue il paziente. Sempre nel 2007, un sondaggio all’Ospedale Morgagni-Pierantoni di Forlì ha confermato che i familiari chiedono di poter visitare i propri cari durante tutta la giornata, più informazioni e, quindi, più risposte alle loro domande e più relazione con gli operatori.

Dopo un lungo lavoro preliminare, focus group tra professionisti e confronti a diversi livelli, nella primavera 2008 è iniziata la sperimentazione: via mascherine ed altre bardature per i familiari, visite prolungate e relazioni più strette e frequenti. Un cambiamento, a suo modo, epocale in dieci realtà: Ospedale Morgagni Pierantoni di Forlì, Policlinico di Modena, Ospedale S. Orsola di Bologna, Ospedale S. Anna di Ferrara, Ospedale di Castel San Giovanni (Pc), Ospedale Bufalini di Cesena, Istituti Ortopedici Rizzoli Bologna, Hesperia Hospital di Modena, Ospedale Civile di Parma, Ospedale Bellaria di Bologna. I primi risultati del progetto sono stati illustrati il 24 febbraio scorso in un convegno a Bologna, con l’intervento dell’assessore alle politiche per la salute Giovanni Bissoni sulla proporzionalità delle cure e le scelte di fine vita.

Non c’è nulla di semplice ed immediato, tutto va costruito: storicamente la terapia intensiva è sempre stato l’ambiente dell’ospedale più chiuso alle famiglie. Una realtà giustificata dal timore di problemi clinici che, altrimenti, potrebbero derivarne: microrganismi portati da fuori che potrebbero fare ammalare di più il paziente ricoverato se non provocarne la morte”.

Ma, come confermano studi e indagini, non sono i visitatori a portare all’interno microrganismi e dunque non è necessaria nemmeno una vestizione particolare.

“Fare entrare le famiglie - spiega il Dottor Giorgio Gambale, Direttore di Anestesia e Rianimazione dell’Azienda Usl di Forlì - non aggiunge nulla in termini di rischio clinico per i pazienti. Anzi, paradossalmente, i germi che vengono da fuori sono molto più gestibili di quelli che vivono dentro le terapie intensive, molto più ‘cattivi’ e resistenti agli antibiotici. Per cui, isolare i pazienti completamente crea dei germi più selezionati, più ‘cattivi’, e sembra che non sia una buona cosa. L’unico accorgimento, invece, non sempre rispettato, è quello più banale del mondo: ciò che fa veramente la differenza è lavarsi le mani, prima di toccare il paziente e dopo averlo toccato, perché il vero problema è rappresentato dai germi che si spostano da una persona all’altra e non il fatto di toccare il paziente. Sull’argomento sono stati scritti diversi libri. Se ci si lava le mani non si fa alcun danno, anzi, si è visto che il sorriso, il contatto, la carezza, hanno un rebound positivissimo verso i pazienti”.

Si tratta, quindi, più che altro di un problema culturale, oltre che organizzativo?
“Sì, anche perché la presenza del familiare modifica il modo di lavorare, l’organizzazione, la pianificazione delle attività - spiega la Professoressa Rita Maria Melotti, dell’Agenzia sanitaria e sociale regionale, coordinatrice del gruppo di lavoro - e i professionisti non sono abituati ad avere accanto i parenti del paziente in determinate occasioni, da quelle più semplici come l’igiene personale alle cure che vengono praticate. All’estero, come vediamo anche nella serie televisiva ER, i familiari rimangono dentro anche durante la rianimazione cardiopolmonare, ma da noi, oggi, la famiglia non è abituata ad assistere a manovre di questo genere. L’equipe deve, allora, attrezzarsi ed imparare a gestire la comunicazione, a spiegare alla famiglia cosa sta accadendo. Altrimenti sarebbe traumatizzante. A questo proposito abbiamo in programma una formazione specifica sulla comunicazione”.

Dottor Gambale, i suoi colleghi come stanno affrontando la novità?
“E’ un problema che riguarda sia i medici che gli infermieri. Questi ultimi vivono 24 ore al giorno con i pazienti e, quindi, hanno con loro un contatto costante che crea una relazione stretta; lo stesso non avviene con le famiglie. Il fatto di avere i familiari dentro per più tempo, in maniera più serrata, crea qualche timore per l’assistenza alle persone ricoverate. C’è la preoccupazione di doversi occupare anche della famiglia a scapito del paziente. In realtà - spiega Gambale - dove questo percorso è stato fatto, portandolo anche agli estremi, si è visto che nel tempo la famiglia diventa un supporto per i professionisti, un elemento positivo che abbatte drasticamente le conflittualità. Quando le persone sono dentro e vedono cosa viene fatto ai loro cari tutti i giorni, a tutte le ore, si rendono conto meglio di tutto, acquisiscono una sensibilità maggiore, non pensano a chissà che cosa si sta facendo oltre una porta chiusa. Io mi ricordo di un collega di Torino: mi disse che una notte un paziente si agitò a tal punto da cadere dal letto. C’erano i familiari e nessuno ha detto niente perché si sono resi conto di cosa era accaduto; se fossero stati fuori, magari avrebbero pensato che il paziente era caduto perché gli infermieri erano andati a dormire e non erano presenti sul posto! Alla fine le conflittualità migliorano, anche se, come sempre, quando si comincia, bisogna andare per gradi”.

Professoressa Melotti, qualche altra esperienza simile alla vostra è quindi partita, ad esempio a Torino?
“Alcune esperienze sono già partite, una anche a Milano, ma quello che ci differenzia, rispetto ad altre iniziative spot in Italia, è l’aver creato un gruppo regionale con il supporto dell’assessorato e delle Aziende sanitarie. Noi con questo gruppo multidisciplinare condividiamo le problematiche, decidiamo insieme le strategie di supporto. Questa è la differenza. Condividiamo le esperienze, ragioniamo sulle criticità, abbiamo nel gruppo due psicologi che ci supportano. Anche perché, nelle dieci terapie intensive coinvolte nella sperimentazione non siamo tutti allo stesso punto, la situazione varia a seconda dei contesti. E altre terapie intensive della regione, sulla scorta di quello che abbiamo fatto ed illustrato, stanno iniziando, ad esempio, a gestire in maniera diversa la vestizione dei familiari dei pazienti. Questo anche perché abbiamo affrontato il tema con un gruppo che coordina tutti i responsabili del Comitato delle Infezioni Ospedaliere (CIO). Sul problema della vestizione c’è, quindi, un supporto a tutte le Aziende”.

Si può parlare di un effetto anche terapeutico per i pazenti?
“Sull’effetto terapeutico non abbiamo ancora fatto una rilevazione dopo l’avvio della sperimentazione - risponde Melotti - ma l’impatto sembra decisamente positivo. Anche perché se pensiamo che il paziente si ritrova in un ambiente totalmente estraneo, immobile, magari con un tubo tracheale che gli impedisce di parlare, con estranei che eseguono manovre invasive…Si perde il contatto con il mondo esterno, col ritmo circadiano; in molte terapie intensive c’è, poi, la luce artificiale, si fa fatica a restar ancorati alla realtà esterna. Un parente che parla, accarezza, racconta qualcosa, stringe la mano rasserena molto”.

Per medici ed infermieri, cosa significa questa novità da un punto di vista psicologico?
“C’è il supporto di uno psicologo - interviene Gambale - che è uno specialista fondamentale per il progetto, proprio per affrontare le diverse problematiche, le conflittualità relazionali tra i professionisti e tra questi e le famiglie; aiuta a governare le situazioni complesse. Pensiamo che nei Paesi più avanti su questi discorsi, in terapia intensiva c’è una figura che assiste i familiari e spiega loro dettagliatamente ciò che sta succedendo, ad esempio durante una rianimazione cardiopolmonare. Questo perché, in un momento del genere, non si può lasciare da sola una persona che non sa niente”.

Da noi, però, siamo lontani dal modello degli Stati Uniti
“Lì queste cose accadono realmente. Noi non siamo ancora pronti - sottolinea Gambale - ma siamo su quella strada, perché tutto è legato alla formazione e alla preparazione. Si può far vedere qualsiasi cosa a chiunque, l’importante è prepararlo adeguatamente a quello che potenzialmente può vedere”.

E da un punto di vista umano, cosa cambia per il professionista?
“Da un punto di vista umano - interviene Melotti - i problemi sono legati al fatto che in terapia intensiva ci sono anche pazienti molto gravi e, a volte, le cure non sono sufficienti a salvarne la vita. Avere un rapporto prolungato con i parenti e la loro sofferenza è difficile da affrontare, c’è il senso di inadeguatezza, di impotenza. Anche in questo caso il supporto dello psicologo ci aiuta ad affrontare la realtà in modo diverso. Prima il contatto con i parenti l’avevamo solo nel momento dell’informazione. Recentemente, ad esempio, un collega medico è deceduto in terapia intensiva, dopo una lunga malattia, e la moglie ha voluto portare i figli a salutare il padre. Per noi è stato un impatto pesante. L’apertura ci porta anche ad avere una relazione diversa con il parente davanti alla morte. Un cambiamento che diventa positivo, se impariamo a gestire la comunicazione e la relazione”.

Ecco, la fine della vita e le terapie che vengono praticate. Un tema molto delicato e dibattuto.
“Il lavoro che stiamo portando avanti - spiega Melotti - è propedeutico anche ad affrontare meglio il momento della fine vita, seppure in un contesto difficile: oggi la morte viene negata, rimossa dalla nostra società. Noi spesso siamo gli ultimi professionisti a dover affrontare questo tema; ci troviamo anche di fronte a pazienti con patologie croniche in fase avanzate o patologie neoplastiche. In questi casi sia la famiglia che il paziente dovrebbero essere già preparati all’evoluzione della malattia. Invece, molte volte, siamo noi a soccorrerli, perché non sono stati preparati”.

Una maggiore apertura, più relazione e comunicazione avranno risvolti positivi anche sulla donazione d’organi?
“Questo - interviene Gambale - è un altro punto cruciale. Si può dire che avremo il massimo della disponibilità dalla famiglia se la relazione sarà stata buona durante il momento terapeutico. Se c’è stato, invece, qualche problema relazionale, ci potranno essere delle risposte negative al momento della donazione. E’ chiaro, comunque, che dipende anche dal fatto che il donatore, in vita, non sia stato contro alla donazione”.

La sperimentazione va avanti e, gradualmente, sarà estesa ad altre terapie intensive della regione. Tra i problemi da tener presente in futuro c’è anche quello logistico. Oggi alcuni reparti hanno spazi molto ristretti, e questa può essere una criticità. Un reparto ampio consente a medici ed infermieri di accogliere serenamente le famiglie per più tempo. I progetti edilizi dei nuovi ospedali dovranno fare in modo che le famiglie possano stare tranquillamente dentro e non fuori dalla porta delle terapie intensive.